Kan man sitta i rullstol ena stunden och vandra nästa? Det verkar inte klokt?! Det kan ju inte stämma – rullstol behövs ju endast för dem som inte kan gå! Eller? 

Detta (avlånga) blogginlägg handlar om en ovanlig sjukdom, om att vi kanske alltför sällan inser att vissa besvär inte ryms inom standardmallar eller syns på ett sätt vi förväntar oss. Det handlar också om fröjden när man utmanar sig själv och faktiskt lyckas göra något, just på den nivå man själv befinner sig och om att våga testa sånt som är lite besvärligt..

Och för att svara på den inledande frågan: ja, så är det. Det är lite mysko för jag kan ju gå – men inte riktigt stå!

 Min ovanliga sjukdom heter ortostatisk tremor (och bäst läser man om den på www.orthostatictremor.org). Jag har nog haft detta neurologiska trassel i många år på låg nivå men det hela eskalerade rätt plötsligt och jag fick diagnosen fastställd i slutet av 2009. Rent konkret kan det beskrivas som en slags ”felkoppling” i hjärnans signalsystem som innebär att när jag står stilla rakt upp och ned utan stöd eller avlastning så skickar hjärnan signaler till musklerna i benen att dom ska skaka. Relativt raskt skickas nya signaler till hjärnan att leder (tex knän) är instabila och då kommer det ”korrekta” hjärnsignaler om att benmusklerna ska stabilisera lederna! Alltså jobbar benens muskler på kors och tvärs både med att skaka och att stabilisera. Att mjölksyran kommer som ett brev på posten ganska snart förstår ni förstås. Och när man skakar blir man också obalanserad så det blir obehagligt och ganska så ont på en o samma gång.

Tremorn (skakningarna) startar genast jag ställer mig upp och efter ett antal sekunder är de både synliga och kännbara (mjölksyra gör ju ont som vi nog alla vet). Om jag går runt eller lutar mig mot en vägg, så bryts eller minskar tremorn och musklerna fungerar mer ”normalt” igen och sätter jag mig ned slutar tremorn helt. Med medicin kan jag nu stå uppåt 45 sekunder utan att det blir alltför besvärligt. Utan medicin runt 5 sekunder.

När stå-tiden är ute blir obehaget snabbt så starkt att hjärnans normala flyktreaktioner slår till. Då skriker hjärnan SLUTA STÅ, SÄTT DIG NED BUMS! Denna starka reaktion kan kännas som panik – det är väldigt otäckt och jag vill verkligen komma ur situationen omedelbart och nästan till vilket pris som helst. Jag måste erkänna att jag burdust och nästan våldsamt armbågat mig ut från en teatersalong där jag, som fortfarande är lite ovan vid mina bekymmer, reste mig med alla andra o sen fastnade i folkmassan i foajén. Jag kom varken hit eller dit, ingen stol inom räckhåll och tremorn blev jättejobbig. Ut, ut, ut!! Ja det var väldigt obehagligt.

 Men hur hänger då detta ihop med rullstolen undrar du förstås. Jo, om man inte kan stå någon längre stund, inte ens en minut, så blir köer ett elände. Vanliga kassakön i affären kan ordnas genom att jag lutar sig mot en kundvagn, väljer en kö vid en vägg, eller vimlar runt lite o studerar veckotidningar och godisutbud istället för att stå där snällt och fint i ledet som alla andra.

Men vissa köer är både långa, trånga och befinner sig på öppet golv och flygplatsernas säkerhets- och passkontroller är utmärkta exempel! Det funkar helt enkelt inte. (att sitta på golvet känns inte som en vettig lösning faktiskt..) Så där får jag nu assistans för att klara av köerna och assistans på flygplats betyder rullstol kort o gott. Så jag kommer rullandes trots att jag varken har gipsad fot, är 102 år gammal eller på annat yttre sätt demonstrerar mitt behov av hjälp. Istället beter jag mig ytterst konstigt i och med att jag ju kan resa mig o traska runt i tax-free shopen, ja i alla fall i teorin. I praktiken betyder ofta assistansen att jag på stora flygplatser transporteras direkt från säkerhetskoll till min gate och får då inte någon chans att shoppa. (smidigt, billigt o bra – men också lite trist. Mynten har alltid två sidor.)

Så varför skriver jag nu om detta i min vandringsblogg? Helt enkelt därför att jag mött både vänliga och intresserade frågor om min situation under Alpturen, men också märkt frågande ögonkast och konsternerat fnissande över kombinationen rullstol och gående. Det känns därför relevant att berätta om ett neurologiskt besvär som handlar om att ”gå & stå”, sprida en smula kunskap till utsidans läsare och berätta om något som få känner till. 

För jag kan förstå att det ser skumt ut när en ”fullt frisk” person kommer gående, får gå före hela långa incheckningskön och sen blir hämtad av en rullstolschaufför! Hon gick ju alldeles nyss!! Och javisst, det såg säkert också underligt ut när jag efter att ha fått assistans på en stor flygplats i Kanada i våras hämtade mitt bagage inklusive en golfbag! För jag kan ju gå & golfa även om jag behöver golfbil eller min elvagn med pall så att jag kan sitta och vänta när det bli pauser i spelet.

Och ärligt talat, det är visserligen smidigt att få hjälp, men det är oändligt mycket skönare att kunna klara sig själv, röra sig som man vill, och slippa vara ”annorlunda”!

Vardagen då - är denna tremor ett stort problem? Om man skakar lite när man står, är det så besvärligt? Nja, jämfört med mycket annat så är det förstås inte besvärligt alls. Men när man är van att allting fungerar så blir även en liten förändring något nytt som ska begripas och accepteras. Det var rätt så intressant att mentalt inse att tremorn har kommit för att stanna (jag har inte haft ett kroniskt besvär förut) och att jag inte har något annat alternativ än att lära mig hantera och leva med effekterna. En liten ”twist” på det hela är också att läkarna inte vet hur sjukdomen utvecklar sig. Det är endast via kontakt med andra med samma syndrom (utomlands i dagsläget) som kan man utbyta erfarenheter. Medicin får man prova sig fram vad som kan fungera bra just för mig och att vara sin egen försökskanin var en intressant erfarenhet. :)

 Så det var helt enkelt rätt omvälvande att inse hur en sån ”liten” sak som skakande ben förändrar vardagen. Från duschpallen som hjälpmedelscentralen fixade fram till insikten att tapetseringens dagar är förbi: stå på en stege fungerar absolut inte! Att stå framför garderoben och fundera på dagens klädval, hänga tvätt, måla ögonfransar, borsta tänder, laga mat, stryka… allt får nu anpassas och göras snabbt och med pauser för sitt-vila, eller sittandes eller med magen lutad mot diskbänken (förkläde på!). Vi står ju rätt mycket i vår vardag!

 Och jag vet heller inte riktigt än vad som fungerar och inte – jag måste våga prova! Jag märkte ju att långa trappor uppför är jobbiga: man går ofta rätt långsamt uppför och det blir relativt statiskt och ger tremorn utrymme att slå till. Men hur är det med vandring i kuperad terräng? Enda sättet att få veta är att prova, därav Alpresan. Jag visste inte hur det skulle gå, och blev jätteglad när det fungerade så fint. Javisst, vissa uppförslut och nedförsbackar blev väldigt besvärliga och mjölksyreonda – men det gick!!

Fast - när man väntar på sin tur för att kliva ut på klippan till guiden (se tidigare inlägg & bild) vandrade jag omkring i små cirklar och såg säkerligen mycket nervös ut. Och det var jag, men inte för höjden utan för tremorn som ju skapar obalans! Så jag kliver ut till guiden och hon tar min hand och vi känner båda hur jag skakar som ett asplöv..  Vi väntar på att bilden ska tas av en vandringskollega, det tar några sekunder till och tremorn ökar.. Det blev lite otäckt för obalans och skak passar inte så bra på en klippa… Men det gick bra. Phu!

 Att våga prova sådant man inte prövat förut, testa vad man klarar, det är spännande. Och utmaningen behöver inte innebära klättring till bergets högsta topp! Bara att försöka, att komma sig för, att våga något litet (tex att gå på teater igen, men då ha sikte på en stol o vänta där tills alla gått ut!) det är väldigt mycket värt för självkänslan!